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日本の情勢と移植について。

 


日本では15歳未満の臓器移植が法律上、認められていません。
なので臓器移植適応と判断された小児の多くは海外へ渡米し治療を受ける事に
なります。
しかしその渡米には多額の費用が掛かり、とても個人では負担しきれない学と
なります。街頭で必死で我が子のいのちを救おうと募金を呼び掛けているご両親、
ボランティア達がいます。
臓器移植の年齢制限を設けている国は日本だけだそうです。どうして日本に在国
しながら日本で治療が出来ないのか。そこには日本の独特の偏見や宗教的問題、
矛盾や理不尽な事ばかりが伴っています。
私たちは1人1人に呼び掛け、署名を集め、法改正を強く訴えてきました。
しかしまだまだ小児の臓器移植にまつわる問題は解決していません。


私の仲間にも何人もの移植待機児者がいます。
助かるには心臓移植しかないと言われた子。
一生涯の透析から解放されるには腎臓移植しかないと言われた子。
元気になるには移植しかないと言われた子や親は絶望的な思いに駆られます。
それが母国日本で出来ないとされては、とても言葉では言い表せない程の絶望感
があると思います。
運良く欧州の病院に受け容れが決まっても募金が集まらなかったり、集まっても渡米
する前に力尽きてしまう子も少なくありません。
万一渡米してもドナー(移植提供者)を待っている間に亡くなってしまう子もいるのです。
異国で言葉の通じない知らぬ医師たちに囲まれながら最期を迎えてしまう子。
親戚や友達にも会えず、たった一人で旅立ってしまう事に何故日本では出来ないのか
と主治医に泣きながら・・・説明を求めました。


私の心臓病の友達で心臓移植をしなければ半年しか生きられないと宣告された13歳
の子がいました。
彼女は移植が必要で外国へ行かなければならないと告げられた時、笑ってこう言った
そうです。
 
  「日本を変える」


その言葉に医師やご両親や共に闘い続けた私たちにも大きなショックを与えました。
しかしそんな気丈な彼女を他所に病魔は進行し遂に移植を早急にしなければならない
日がやってきました。
しかし彼女は「どうしてアメリカで出来て(彼女の移植を引き受けてくれた病院はアメリカ
本土でした)日本では出来ないの」と泣いたそうです。
医師や両親らの説明と説得で彼女もようやく渡米しなければならない事実を受け容れ、
準備に取りかかっていた、まさにその時でした。
急変し心不全で彼女は14歳の生涯を閉じました。
本当にあっけなく、それでも彼女は自分の人生を全うし素晴らしく、旅立っていきました。
私より1つ下でした。余命半年と言われながら更に半年もの時間を懸命に生き抜いた
彼女の人生は決して、悲観され可哀想な人生ではなかったと思っています。
最期まで「日本を変えるんだ」と言い続けて、病と闘った彼女は、とても素晴らしい子でした。
 
彼女の死は今後の小児に対しての臓器移植に関して、改めて深く、考えなければならない
という改革を起してくれました。
一昔前に比べ、一般市民に対しても『臓器移植』という言葉が定着しつつあります。
多くのマスコミやメディアが移植について目を向けられるようになった今、私たちは国に
もっと、声を出していかなければならないと思う。
心臓移植だけではありません。血液透析をしている子にとって腎臓移植や胆道閉鎖症
の子にとっての肝臓移植もとても大切な問題でありながら、とても難しく、とてもデリケート
な問題です。


実は私も移植待機児の一人でした。
しかし多臓器障害の為、残念ながら移植待機児リストには載りませんでした。
常に全身状態が悪く、元主治医がアメリカへ留学していた事もあって問い合わせて頂いた
のですが、悪すぎて移植は出来ない、と言われたそうです。
手術も、唯一の望みだった移植も出来ない・・・それは正に死へのカウントダウンでした。


年々移植待機児者は増えています。
しかし渡米し移植を受け、無事に帰国できた方はほんの数パーセントしかいません。
もし、日本で移植が出来たら・・・膨大な金額を集める必要はなく、異国での言葉や文化、
宗教的な不自由もなく、何より生まれ育った母国を信じ、移植に安心して挑み、多くの
助かるいのちが必ずあるはずです。


『移植』それは1つの通過点に過ぎず、そこにまつわる問題は数多く、長い闘いを強いら
れる事になります。
例えば移植は本来他人の臓器を体内に入れるという事ですから、身体は異物として誤認
してしまい、その移植された臓器を攻撃してしまうためにせっかく移植された臓器も使えなく
なってしまいます。それを防ぐのが免疫抑制剤という薬ですが、移植を受けた者は生涯この
クスリを飲み続けなければなりません。いのちを守ってくれる大切な薬ですが、重大な副作
用も報告されています。免疫力が低下し感染症にかかりやすくなったり、罹患すれば重症化
しやすかったり、自分の免疫能を極限まで押さえ込むので、その他の自己免疫病に罹患して
しまうこともあります。
稀に白血病などの悪性腫瘍を併発するなどの報告もあり、移植が済んだからとそれで
全てが解決し終わるわけではないのです。
移植の問題はそうした移植後の道のりが、『第二の移植との闘い』になるのかも知れません。


 


日本で臓器移植を。
子ども達に日本の素晴らしさを伝えたい。
だって私たちは日本で生まれ、日本で育ったのですから。
日本は駄目だと言う前に日本を自分達の力で変えようと動きだして欲しい。
私たちは母国日本を信じたい。
生まれ育った“日本で元気になりたい”と思う子ども達は日本の政治や法律・宗教的な
事に反するものでしょうか。
メディアや市民が意識しはじめている今だからこそ、臓器移植について、そして日本の
現状についても理解をしなければならないと思っています。


臓器移植・・・それは自分には関係なく他人事だと思っている人にも、そんな事は遠い未来
の事だと漠然と思っている人にも、健康な人にも、それは突然、やってくるのです。
決して他人事ではなく、いつ自分や家族に降りかかってもおかしくない事態として受け止め
考える必要があると思います。


日本を変えたい。
日本で元気になりたい。


そう思っても渡米するために日本を離れなければならない子ども達。
大好きな家族や友人と別れて言葉も通じない異国で治療を受けなければならない子ども達。
移植を待つ間に容態が急変し亡くなる子も後を絶ちません。



病児者や障害児者がもっと住みやすい社会にならなければという思いも強くなります。
病児を取り巻く問題は実に多様に存在し、経済的問題のみならず親の精神的・肉体的負担
に加え、児の就学問題・進学・就職などの社会的問題が数多く出現しています。
様々な場所で様々な人がそのような問題に取り組んでいますが、解決していくのはまだまだ
先の事であり、病児を取り巻く環境は決して、万全であるとは言えないのです。
 病気であることを理由に普通校への入学を断られるケースや健常者と同じような条件で
就職させてもらえないケースなどなど私の知っている限りでも多数存在しています。


もっと世間の人に難病といわれる子ども達の事を知って欲しい。
一昔前と比べ、差別や偏見などといったことは一見、軽快してきたようにも思われますが、
まだまだ一般の人達への理解や協力体勢が十分だとは言い切れないのです。
私自身、重症の重複心疾患や重複難病障害の病児であり、差別や偏見、理解の得られない
事で悩み、迷い、苦しみました。
私達の後を継ぐ病児のためにも、この社会を変えなければならない、日本という国を変えて
いかなければならないと思いました。このままでは今後増えてくるであろう病児や障害児たち
がますます住みにくい社会になってしまう。それだけはなんとしてでも避けたい事でした。
でも、そうは思うものの私は何の権力も実力もない人間で、私一人の力では国を変える事は
出来ません。でもそれが10人、50人、100人・・・日本国民が一緒に国に対し声をあげれば何
かが変わるかも知れない。
情報を発信し、一人一人の意識を向上させ、国民一人一人の理解を得、意識を向ける事が出
来たら・・・きっと日本というこの国は変わっていけると思うのです。
変われる余地が、変われるその光が、変われる自信が、変わっていけるだけの力がまだこの
国には残されています。


 生意気でしょうか。自己満足でしょうか。身勝手でしょうか。


だけど、変わらなければ、変わっていかなければ、何も始まらない。
どんどん、どんどん住みにくい社会になっていきます。
病児者や障害児者だけではありません。一般の健常者も住みにくい社会になっていくのです。
その前に、本当にそうなる前になんとかしなきゃ。


少しでもいい。ほんの少しでもいいから、今の日本の状況や情勢に、そしてその理不尽な、割
り切れる事の出来ぬ事情で苦しむ人達の事を考える事はできないものか。


病気と闘いながら、死と向き合いながら生きるその一人として、彼らのためになにが出来るか。
そう考えた時に、情報を現実をありのままに伝えていく事しか、私には思い付きませんでした。
行動を起そうにも私は自分の力で立つことも、歩くことも出来ません。
移植のために海外へ飛び立とうとしている彼らのために街中で、募金に立つことも出来ません。
だからこそ、このネットという社会を通じて、情報を発信したい。


生活全般にかけ常に介助や看護が必要な身です。
けれど伝えていく事が出来る。何度も心停止し脳内への酸素供給が途絶えてしまったり、
様々な疾患によって知能低下を呈してもおかしくないはずでした。
でもどういうわけか考え理解し伝える力だけは最後まで残されていました。
だから私は伝えます。
残されている機能を発揮するのが私の生きている証ですから。
ひょっとしたら神様が、私には伝えていく義務があると、考え伝える力を最後まで残して
くれたのかも知れません。


このインターネットという情報発信の場で、私は伝えて行きます。
例えそれがご批判を頂くような内容であっても、それが事実である限り、私は伝える事
を諦めません。



「日本を変える」
そう言いながら旅立ってしまった彼女の心のメッセージを私が引き継ぎました。

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【2006/12/12 14:19 】 | 病気 | コメント(2) | トラックバック(2) | page top↑
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コメント
--『日本を変える』--


Ressarさんの

>情報を現実をありのままに伝えていく事しか、私には思い付きませんでした。

それはきっとRessarさんにしかできない事です。ぜひ、伝え続けてほしいと想いました。

私にできることは何か?考えてみました。
個人的なレベルですが一般市民発信の啓蒙活動は続けていくつもりです。

もっともっと考えてみますね。

「移植」はとてもデリケートな問題です。
軽軽しく口にしてほしくはないけど、でも重々しく語ってほしくも無い。

あたりまえに生きる権利として話題になればいいのにね。



by:kazuko | URL | #-【2006/12/12 18:36】 [ 編集] | page top↑
--移植について--
kazukoさんへ
書き込みいつも有り難う御座います☆
少しでも、『移植』について、考えてくれている人が、一人でもいる事。
同じ移植経験者として、とても嬉しく思います。

私の元彼は、骨髄移植のドナーを待てずに、旅立ちました。
他の仲間たちも、移植待機中にまたは移植後に、亡くなった子が多くいました。

移植は、それだけの問題ではなく、移植後が本当の意味での闘いです。
臓器移植も造血幹細胞移植も、もっともっと国民の理解を求めるため、患者が主体となって、国に社会に、声を発していかなければならない事だと痛感しています。

by:Ressar | URL | #-【2006/12/13 21:03】 [ 編集] | page top↑
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心不全の解説
心不全心不全(しんふぜん、heart failure)は、症状ないしは病態の一種。心臓の血液拍出が不十分であり、全身が必要とするだけの循環量を保てない病態を指す。.wikilis{font-size:10px;color:#666666;}Quotation:Wikipedia- Article- 症状で知っておきたい病の知識【2007/03/11 13:47】
【日本の政治】について
日本の政治日本の政治(にほんのせいじ)は、日本国憲法に定められた体制に基づいて行われる。そのため、日本は、立憲主義に基づく国家であると言える。また、日本の司法・行政は、憲法と国会が定める法律以下、明文化された法令に基づいて行われる。そのため、日本は法治国 日本邂逅【2007/05/23 12:06】
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